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国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知
【发布部门】 国家卫生健康委员会【发文字号】 国卫办医函[2019]775号
【发布日期】 2019.10.10【实施日期】 2019.10.10
【时效性】 现行有效【效力级别】 部门工作文件
【法规类别】 卫生综合规定
【全文】法宝引证码CLI.4.336737    

国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知
(国卫办医函〔2019〕775号)



各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委:
  按照中共中央办公厅、国务院办公厅《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》中“建立罕见病患者登记制度”的要求,我委组织开发了中国罕见病诊疗服务信息系统(以下简称信息系统),进行罕见病病例诊疗信息登记工作。现就有关要求通知如下:

  一、高度重视罕见病病例诊疗信息登记工作曾经瘦过你也是厉害
  建立信息系统收集相关资料,有利于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状;为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。各省级卫生健康行政部门及全国罕见病诊疗协作网(以下简称协作网)成员医院要高度重视,按照《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》(附件1),加大工作力度,确保相关工作顺利开展。

  二、做好组织管理
  各省级卫生健康行政部门要指定责任部门和责任人(信息系统省级管理员),负责辖区内信息登记管理工作。各协作网成员医院要明确责任部门和责任人,并指定信息系统医院管理员,有条件的医院可以成立罕见病专项管理办公室。请各省级卫生健康行政部门于2019年10月18日前,将汇总后的省级及协作网成员医院管理员信息(附件2)反馈我委医政医管局。我委将据此开通省级管理员账号,省级管理员根据《中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册》(附件3)为

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