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【期刊名称】 《西南政法大学学报》
心智障碍者的权益保障:家庭视角的审视
【英文标题】 Rights Protection for Persons with Intellectual Disability and Mental Disorder: A Family Perspective
【作者】 李学会张凤琼
【作者单位】 复旦大学社会发展与公共政策学院,深圳市守望心智障碍者关爱协会深圳市守望心智障碍者关爱协会
【中文关键词】 心智障碍者;家庭照料者;权益保障;社会支持;家庭视角
【英文关键词】 persons with intellectual disability and mental disorder; family caregiver; rights protection; social support; family perspective
【文章编码】 1008-4355(2018)05-0058-08
【文献标识码】 A DOI:10.3969/j.issn.1008-4355.2018.04.06
【期刊年份】 2018年【期号】 5
【页码】 58
【摘要】 心智障碍者对家庭及成员有着深刻而持久的影响,障碍并不仅仅是残障者个人的问题,更是一个家庭事务,但目前的政策实践相对忽视家庭视角,因而心智障碍者的照顾者所获得的社会支持有限。我国面向心智障碍者及家庭的政策过程,呈现“家长先行,政府跟进”的特点。《残疾人权利公约》理念的传播促进了心智障碍者家长的组织化,并使之成为反映需求、政策倡导进而参与社会治理的行动者。心智障碍者家长既是支持心智障碍者实现相关权益的力量,也是需要社会与政策支持的对象。家长需要提高认识,以集体行动将家庭困扰变为社会议题;政策制定者应适时出台相关政策,引导社会组织提供可得、可及、可负担的服务。
【英文摘要】 Those who suffer from intellectual disability and mental disorder have a profound and lasting impact on family. Disability is not only a personal problem, but also a family affair. However, the current policy practice relatively ignores the family perspective, and the family caregivers have limited social support. The policy agenda for the persons with intellectual disability and mental disorder and families in China are characterized by “parents shoulder the responsibility first, and government follows up”. The diffusion of the ideas of the UNCRPD promotes the organization of the parents, and they become actors that reflect needs, promote policies, and participate in social governance. It is pointed out in this paper that family caregivers are not only the power of supporting the persons with intellectual disability and mental disorder to realize their relevant rights, but also the ones that needs social and policy support. Parents need to raise awareness for collective action to turn family problems into social issues. Policy makers should timely issue relevant policies to guide social organizations to provide available, accessible and affordable services to parents.
【全文】法宝引证码CLI.A.1251527    
  引言
  残障儿童对家庭(及其成员)有着深刻而长远的影响{1},而残障父母同样影响其子女的生活{2},因而,残障并不仅仅是残障者个人的问题,更是一个家庭事务(Family Affair){3-5}。然而,我国目前无论是残障研究还是社会政策,仍然主要以个人视角理解和干预残障。残障的个人视角忽视了家庭照顾者的角色和力量,所以其缺乏充足的社会支持,致使家庭照顾者伤害残障者权益的事件时有发生[1]。尽管我国的社会保障政策日渐完善,但市场经济体制转轨中的社会保障改革仍然面临着结构性失衡,包括残障者在内的社会弱势群体社会保障仍然处于较低水平{6}。除此之外,残障者及其照顾者还需要应对来自于制度和文化上的歧视{7},也即对于包括精神障碍者和智力障碍者在内的心智障碍者及其照顾者而言,还要面对更广泛的、根深蒂固的文化污名乃至自我污名{8-9}。
  近年来,国家、社会团体以及残障者(组织)为消除歧视、保障残障者权益做出了诸多努力,尤其在中国政府签署《联合国残疾人权利公约》(United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, UNCRPD,以下简称“《公约》”)并生效的十年里(2008-2018)。中国政府积极履约,在签署《公约》后即修订了《残疾人保障法》,及时吸收了《公约》的相关理念,此后我国政府亦出台了相关条例和国家政策。同时,《公约》亦推动了心智障碍者家长的进一步组织化,使其成为残障倡导的有力思想来源,并在某些方面取得进展{10}。尽管如此,家庭及照顾者的角色和功能仍未引起足够的重视。本文首先将借助于理解残障的个人与社会视角说明家庭视角的必要性,进而分析我国针对残障家庭政策的不足、目前家长的需要以及维护心智障碍者(以自闭症为代表)权利所采取的行动,最后指出家长倡导行动与社会政策相连接的相关建议。
  一、理解残障:个人视角与社会视角
  在理解残障与社会的关系上,一个广为流行和使用的范畴是个人模式与社会模式(Individual Model and Social Model)。个人模式关注的是个体的身心损伤(Impairment)本身,并认为是(异于常人的)损伤造成了残障者参与社会的障碍;社会模式关注的是社会与文化,认为社会未能提供相应的便利产生残障者融入主流社会的障碍{11-13}。
  理解残障的两种视角导向不同的问题感受和政策。个人模式往往将残障理解为个人的不幸、损失和限制,它要求残障者改变自己,以符合社会对所谓“正常人”的想象,可能的社会回应如:慈善、医疗处遇、隔离、适应、补救式治疗以及长期依赖他人或社会服务。社会模式对问题的感受是偏见、歧视和压迫,主张应以移除外在环境与制度的障碍为主,可能的回应如:社会教育、使用的机会、公民权、政治上的争取{13-15},因而该模式也衍生出普同模式、人权模式。
  兴起于二十世纪七八十年代的西方残障权利运动,一方面催生了新的残障研究,同时也从残障研究中获得思想来源。残障研究明晰了潜在的残障模式,并参与到残障权利运动之中。很显然,社会模式的残障并不仅仅是一种认识残障的新视角,而是从一开始就有着明确的政治诉求,尤其是残障组织(Disability Organizations)与国家关系中的角色{16}。看待残障的视角的改变也体现在世界卫生组织2001年提出的《关于功能、残疾和健康的国际分类》(International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF)之中,其强调功能的实现与参与的社会环境因素{17}。而《公约》的出台,进一步使社会模式的残障认识成为主流。作为二十一世纪第一个人权公约,《公约》为各国政府以及残障者(组织)的行动提供了参照。
  《公约》在不同地方提及了家庭的角色和功能。在序言第二十四条指出,“深信家庭是自然和基本的社会组合单元,有权获得社会和国家的保护,残疾人及其家庭成员应获得必要的保护和援助,使家庭能够为残疾人充分和平等地享有其权利作出贡献”。相应地,在第八条提高认识条款中指出,“缔约国承诺立即采取有效和适当的措施,以便提高整个社会,包括家庭,对残疾人的认识,促进对残疾人权利和尊严的尊重”。
  二、未被看见的照顾者:缺失的家庭视角
  无论是《公约》,还是基于《公约》、ICF理念的《世界残疾报告》,都为国家行动提出了建议,其中包括回顾和修订现有的法规和政策。尽管这些法律法规涉及家庭及照顾者,但事实上,到目前为止,家庭照顾者的角色仍未得到足够关注。家庭始终是照顾残障者的主要力量,尤其是残障者的父母。
  (一)家庭照顾者:心智障碍者权益实现的支持力量
  无论是未成年残障者,还是成年残障者的照顾,家庭是不可或缺的力量。据中残联发布的《2013年度残疾人状况及小康进程监测报告》,17岁及以下残疾儿童的监护人以父母双方为主。由于缺乏充足和合适的机构支持,心智障碍者更依赖家庭的照顾。已有调查表明,为照顾自闭症孩子,约有一半的家庭中有人放弃工作,且其中绝大多数是母亲{18}19。成年心智障碍者在接受教育阶段之后,家庭依然是心智障碍者的主要照料者。
  表1:17岁及以下残疾儿童的监护人构成[2]
  (单位:%)

┌────┬────┬────┬────┬────┬────┬────┬────┐
│    │2007  │2008  │2009  │2010  │2011  │2012  │2013  │
├────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┤
│父母双方│82.8  │84.2  │85.4  │86.0  │84.9  │83.8  │85.4  │
├────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┤
│父亲或母│5.5   │4.9   │5.2   │5.4   │5.3   │6.0   │5.5   │
│亲   │    │    │    │    │    │    │    │
├────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┤
│祖父母或│8.2   │7.8   │7.3   │6.7   │7.0   │7.7   │7.1   │
│外祖父母│    │    │    │    │    │    │    │
├────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┼────┤
│其他亲属│3.5   │3.1   │2.1   │1.9   │2.9   │2.5   │2.0   │
│或其他非│    │    │    │    │    │    │    │
│亲属  │    │    │    │    │    │    │    │
└────┴────┴────┴────┴────┴────┴────┴────┘

  残障者权益的实现需要国家、社会及个人之间的联动与互动{19}。而家庭作为连接个人与国家、社会之间的桥梁,有着承上启下的作用:一方面,国家针对于残疾人的行政给付法律规范通过社会传递到家庭进而到个人,社会在保障残疾人的生存与发展权益上应当形成与国家之间的配合,形成互补;另一方面,残障者个人及家庭的需求对国家和社会的法规与服务提出要求{19}。
  家庭是个人社会化的首属群体,为个人的发展提供必要的资源和精神支持。在儒家文化圈内,重视家庭的文化是保障残障者权益的有利因素{20}。心智障碍者,与家庭的关系更加紧密。在我国目前补缺型的社会保障政策背景下,家庭承担了心智障碍者的照料与养育功能。心智障碍者需要长期的照护,因而心智障碍者对家庭的影响是持久的。家庭成员中存有残障者将影响其他家庭成员的生活质量,究其原因在于残障者对家庭生态的影响,这种影响借助于家庭结构和家庭功能而实现{21}。
  如此,残障家庭功能的实现是促进残障者福祉的关键,即便有了完备的社会政策,家庭的角色依然重要。心智障碍儿童的到来,给家庭带来各种压力是实实在在的现实。为了应对这一家庭事件,家长采取不同的应对策略,将会产生不同的潜在结果{1}。例如,为了照顾心智障碍儿童,大量的家长选择离职,或者再生育。这一系列的应对方式,意味着生活方式的全面调整。已有大量的研究表明,外在于家庭的社会支持有助于家庭选择更为有效的应对方式{1}{20-21}。而目前,家庭所获的社会支持有限,因而心智障碍者的康复医疗、看护照料、教育、就业全面依赖家长的付出。
  可见,要理解心智障碍者的生活图景,有必要将之置于家庭之内全面审视。一方面在于心智障碍者的生存与发展离不开家庭的支持,另一方面在于心智障碍儿童对家庭有着持续而深刻的影响。事实上,心智障碍者的照料者同样受社会观念的影响,尤其社会对于精神障碍者的污名,不仅照顾者亦遭受污名而且可能使家长将这一观念内化{8}。而家长对心智障碍以及心智障碍儿童的看法,是影响家长投入的因素{2-3}{7}。在近些年来发生的有关自闭症、脑瘫等心智障碍者家庭的悲剧,除了这些家庭不堪重负之外,其家长的观念亦是不可忽视的因素。回顾心智障碍者家长二十多年的行动历史,部分家长已经走出家庭,成为促进心智障碍者权益实现的有力推动者。
  (二)面向残障者的社会政策:家庭视角的缺位
  尽管《公约》秉承的是残障的社会模式,进而对缔约国以及相应的组织提出了相应的责任和义务,但《公约》在保障残障者权益的具体路径上有着强烈的个人主义色彩{22-23}。而且,个人与社会二元模式,尽管直观、简洁地呈现了两种进路,但在个人与社会之间缺乏过渡,也容易造成非此即彼的对立。《公约》作为国际人权公约,因其所针对的更多的是缔约国的责任,缺少直接基于家庭视角的相关规定。如果这是可接受的,那么国内的法律法规应有更为细致的规定。
  在保障残障者权益方面,我国目前初步建立了以《残疾人保障法》为核心、以《残疾人教育条例》《残疾人就业条例》《无障碍环境建设条例

  ······

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【注释】                                                                                                     
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